La Rochelle et Niort s'unissent pour briser le silence autour des tumeurs neuro-endocrines
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La Rochelle et Niort s'unissent pour briser le silence autour des tumeurs neuro-endocrines
Les tumeurs neuro-endocrines (TNE) demeurent un mystère pour beaucoup, pourtant, leur impact sur la vie des patients et de leurs proches est bien réel. À l'approche de la Journée mondiale de sensibilisation aux TNE, le 10 novembre, La Rochelle et Niort se mobilisent pour lever le voile sur cette maladie complexe et souvent diagnostiquée tardivement.
Des chiffres qui soulignent l'importance de la sensibilisation:
- Chaque année, en France, entre 5 000 et 12 500 personnes sont touchées par les TNE [1]. Un chiffre qui appelle à une prise de conscience collective et à une meilleure information du grand public.
- Les TNE peuvent se développer dans n'importe quel organe, mais on les retrouve principalement au niveau du système digestif (estomac, intestin, rectum), du pancréas et des poumons [2].
- Le diagnostic tardif, souvent dû à des symptômes peu spécifiques, complique la prise en charge et impacte le pronostic des patients [3]. D'où l'importance d'une sensibilisation accrue et d'un accès facilité au dépistage.
Actions concrètes à La Rochelle et Niort:
- Le Centre Hospitalier de La Rochelle organise une journée portes ouvertes le 10 novembre, avec des stands d'information, des ateliers de sensibilisation et des conférences animées par des professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues). Des brochures informatives et des guides pratiques seront distribués au public.
- L'association "Vivre avec les TNE" à Niort propose un groupe de parole pour les patients et leurs proches, animé par un psychologue spécialisé. Des rencontres conviviales sont également organisées pour rompre l'isolement et favoriser le partage d'expériences.
- Des initiatives citoyennes voient le jour dans les deux villes : une marche solidaire est organisée à La Rochelle le week-end du 10 novembre, tandis qu'à Niort, des bénévoles distribuent des flyers informatifs dans les lieux publics et les commerces.
Symptômes et dépistage : une vigilance de tous les instants
Les TNE peuvent se manifester par une variété de symptômes, souvent confondus avec d'autres pathologies plus courantes : douleurs abdominales, diarrhées chroniques, bouffées de chaleur, rougeurs cutanées, toux persistante, difficultés respiratoires... Face à ces signes, il est essentiel de consulter un médecin et d'évoquer la possibilité d'une TNE. Un diagnostic précoce, reposant sur des examens d'imagerie (scanner, IRM), des analyses sanguines et parfois des biopsies, permet une prise en charge adaptée et améliore significativement les chances de guérison.
Ressources et soutien aux patients:
- APTED (Association Française des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses) : [www.apted.fr] [3] - L'APTED offre un soutien précieux aux patients et à leurs familles : informations fiables, groupes de parole, accompagnement psychologique, aide administrative...
- RENATEN (Réseau National d'expertise pour le diagnostic anatomopathologique des TNE) : [lien vers le site web de RENATEN si disponible] - Le réseau RENATEN regroupe des experts en anatomopathologie, contribuant à l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge des TNE.
- Association "Vivre avec les TNE" à Niort - N'hésitez pas à les contacter pour obtenir des informations, du soutien et participer aux activités de l'association.
Ensemble, brisons le silence autour des TNE et œuvrons pour une meilleure prise en charge des patients à La Rochelle, Niort et partout en France.
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Références:
[1] Journée mondiale de sensibilisation aux Tumeurs Neuro-Endocrines (TNE) - Medipath [2] APTED: Accueil [3] 3e Journée d'information pour les patients porteurs de Tumeurs Neuro-Endocrines (TNE) et leurs proches par le Réseau Renaten Nouvelle-Aquitaine 1
Ecrit par Jules, le 10/11/2024